Lorsque je me suis retrouvé membre du club des parents de l'USINI, je me suis rendu compte à quel point le fait d'être dans l'unité de soins intensifs néonatals est l'un des rares moments où l'art imite la vie et réussit, alors que ce que vous voyez dans les films est juste. comme la réalité. L'USIN est un bébé de la taille d'une poupée drapé dans des tubes de fils placés en quarantaine dans des isolettes. Ses parents sont entassés ensemble après des conférences stoïques avec des médecins, maman toujours dans sa chemise d’hôpital. Il chronomètre votre respiration avec les bips émis par les machines et la retient dans ces moments affreux où les moniteurs se mettent à chanter. Avoir un bébé prématurément (ou dans mon cas deux) est une terreur bien pire que tout ce à quoi Guillermo del Toro peut rêver.
Devenir parent pousse immédiatement l'amour et la joie dans des espaces que vous ne saviez pas exister. Mais ensuite, ce bébé est éloigné de vous et remis à une équipe de médecins avant même que vous ayez eu la chance de vous reconnaître à ses yeux. La douleur de cette séparation vous brûle comme l'eau chaude que vous êtes obligé de laver vos mains chaque fois que vous entrez dans l'appareil. Pendant qu'ils étaient à l'USIN, j'ai refusé de laisser quiconque se référer à mes fils comme de petits anges, de peur que cela donne une idée plus élevée.
Et pourtant, j'étais l'un des chanceux. Même si mes garçons sont arrivés près de deux mois complets avant que je les attende, leurs séjours en USIN-US ont été brefs et relativement simples. Remy a passé une semaine à l'USIN pour prendre du poids avant que mon partenaire et moi nous disputions avec notre premier parent de se disputer pour savoir comment resserrer ses sangles de siège d'auto. Son frère Lolo a passé une semaine supplémentaire à charmer les infirmières, à renforcer ses poumons et à surveiller son cœur en raison d’un léger défaut avant de rentrer à la maison.
Je ne prétends pas que c'était amusant de ne les tenir que quelques minutes chaque jour parce que leurs nerfs se développaient encore ou que j'aimais dire au revoir à mes bébés tous les soirs. Je voulais les nourrir à 1 heure du matin, sans être branchés sur un tire-lait et en appelant l'USIN pour vérifier, en me demandant si ces cris à l'arrière-plan étaient mes enfants qui demandaient de savoir où j'étais. Mais comparé aux autres parents prématurés que je connais, notre histoire à l'USIN était simple, banale, facile. En fait, quand je pense aux nombreuses façons dont les pré-mères secouaient mon monde, les premières semaines de séjour à l'hôpital sont assez loin dans la liste.
Avoir un enfant à l'hôpital à la maternité est difficile, mais en prendre un à la maison peut être plus difficile, surtout si vous apprenez les bases du métier de premier parent.
Parce que ce que les drames de l’hôpital et les films de Lifetime ne vous montrent pas, c’est ce qui se passe quand un bébé prématuré rentre à la maison. L'USIN dispose d'une technologie incroyable, mais ce n'est pas un utérus artificiel. Rentrer à la maison ou "obtenir son diplôme" comme ils l'appellent, ne signifie pas que vous avez un bébé à terme qui est typique de son développement, même après avoir dépassé les 40 semaines de la date prévue pour la Terre. Avoir un enfant à l'hôpital à la maternité est difficile, mais en prendre un à la maison peut être plus difficile, surtout si vous apprenez les bases du métier de premier parent.
Par exemple, une nuit où Rémy venait juste de rentrer à la maison, je lui ai posé le combiné après avoir appelé l’USIN au milieu de la nuit pour vérifier son frère. N'importe quelle nouvelle mère nerveuse se sentirait très mal pour avoir noué son bébé avec un téléphone, mais j'avais plus de raisons de paniquer que la plupart des autres - ce téléphone d'une demi-livre pesait plus de 1/8 de son poids corporel. Je pensais que c'était comme si quelqu'un me laissait tomber un poids de 20 livres sur mon ventre alors qu'il se tenait trois pieds au-dessus de moi. Une visite paniquée chez le pédiatre plus tard, nous avons déterminé qu'il allait bien, mais c'était un rappel criant à quel point mes petits bébés étaient délicats.
Oui, c'est amusant de dire à quel point les couches-culottes et les couches sont précoces, mais tout le matériel pour bébé n'est pas adapté aux personnes qui réservent tôt leur planète sur Terre. Je pensais que l'utilisation d'un porte-bébé serait un excellent moyen de rattraper le temps perdu dans les câlins, mais mes muscles abdominaux étaient trop faibles pour avoir passé des mois au repos à prendre soin de l'un des porte-bébés enveloppants. Et tout porteur structuré que je trouvais avait un poids minimum de 8 livres, ce qui prenait des mois à mes garçons. Ils étaient même trop petits pour la balançoire que mes amis m'avaient offerte pour ma douche de bébé. Cela impliquait de faire les cent pas autour de la maison en tenant chacun d'eux à tour de rôle. Ce qui aurait été faisable, si mon propre corps ne ressemblait pas à un tas de chiffons tenus ensemble avec un soutien-gorge d'allaitement. Essayer de prendre soin des bébés prématurés a rendu beaucoup plus difficile l'obtention des soins post-partum dont j'avais désespérément besoin.
Certaines femmes se trouvent surprises par leur statut de mère prématurée après une grossesse par ailleurs en bonne santé. Leur eau commence à s'écouler des semaines à l'avance, ou ce qui aurait dû être un examen de routine révèle qu'elle a effectivement des contractions. Pour d'autres comme moi, une naissance prématurée survient après des semaines de lutte pour rester enceinte. Je suis resté au repos près de deux mois avant la naissance de mes enfants. Même si cela peut sembler être des semaines au paradis rempli de Netflix, rester immobile pendant si longtemps a rendu plus difficile la participation au jeu de ma nouvelle maman. Après avoir accouché, j'ai même eu du mal à marcher du canapé au frigo, sans me serrer les dents et sans me faire mal à la hanche. Aller au sous-sol pour mettre une brassée de linge me ferait trembler les cuisses comme si je venais de faire une tonne de squats.
Toutes ces choses amusantes que vous imaginez faire avec votre bébé - avoir des rendez-vous avec des amis, aller au parc, même passer les vacances en famille - se compliquent encore avec la prématurité.
En plus de tout cela, je me remettais d'une césarienne. Tout le monde me disait à quel point il était important de se reposer, mais le pédiatre a souligné que nourrir mes bébés toutes les trois heures comme une horloge était essentiel à leur croissance et à leur développement, même si cela impliquait de nous réveiller tous pour le réaliser. Je n'avais tout simplement pas le temps de m'inquiéter pour ma propre santé, car lorsque je ne prenais pas soin de mes bébés, je m'inquiétais pour leurs perspectives à long terme.
Selon la Marche des dix sous, environ un bébé sur dix né en 2016 était un bébé prématuré. Cela représente plus de 380 000 bébés nés avant la 37e semaine de gestation en 2016. Et bien que le taux de survie des bébés nés au-delà de la 26e semaine dépasse 90%, la liste des problèmes de santé que votre prématuré peut avoir est longue et effrayante. Les prématurés peuvent faire face à des infections intestinales, à des problèmes cardiaques, à des retards de développement, à une perte auditive, à des problèmes de vision et même à des problèmes dentaires à long terme.
Cela signifie qu'au-delà du programme intense de visites chez les enfants chez leur pédiatre, je préparais aussi régulièrement les sièges auto pour des visites chez des spécialistes. Ni ma cicatrice douloureuse de césarienne, ni mon compte bancaire n'étaient ravis de tous ces allées et venues dans les cabinets de médecins et les hôpitaux.
Les yeux des bébés se développent énormément au cours des trois derniers mois de la grossesse, ce que mes fils ont ignoré pour la plupart. Lorsque le bébé naît prématurément, il se peut que certains vaisseaux sanguins de la rétine ne se développent pas complètement ou ne se cicatrisent pas, ce qui entraîne une maladie appelée rétinopathie du prématuré (ROP). La POR peut être légère, nécessiter des lunettes pour bébé ou, dans des cas extrêmes, conduire à la cécité. Alors, chez l’ophtalmologiste pédiatrique, nous sommes allés faire des bilans de santé pour nous assurer que tout était au clair.
Comme beaucoup de prématurés, Lolo est né avec un canal artériel persistant (PDA), qui est un nom effrayant pour un minuscule trou dans le cœur qui est censé se fermer peu après la naissance, mais dans son cas, il ne l'a pas fait. En plus de tous nos autres rendez-vous, nous avons dû l'emmener pour une surveillance régulière par échographie et autres examens pour vérifier les progrès. Heureusement, Lo a fermé ses portes quand il avait environ six mois, mais certains prématurés finissent par avoir besoin de médicaments ou même d'une intervention chirurgicale pour fermer leur ANP.
Il y a beaucoup de choses que les parents de bébés prématurés doivent faire pour leurs enfants, mais il y a aussi des choses que nous ne pouvons pas faire en raison de notre statut spécial. Toutes ces choses amusantes que vous imaginez faire avec votre bébé - avoir des rendez-vous avec des amis, aller au parc, même passer les vacances en famille - se compliquent encore avec la prématurité. Les germes sont effrayants pour tous les nourrissons, mais encore plus pour les bébés prématurés en développement. Une fois que les garçons sont rentrés à la maison, nous sommes devenus des ermites par peur des germes. Je ne me suis aventuré que sur rendez-vous chez le médecin. Mon mari est allé travailler et est rentré à la maison. Il n'a fait que faire une halte à l'épicerie lorsque nous avons examiné toutes les boîtes de conserve. Nous avons blanchi les poignées de porte et avons passé chaque semaine dans une baignoire familiale de Purell. Malgré nos précautions, mes garçons ont quand même réussi à attraper un vilain virus appelé RSV et ont passé leur premier anniversaire à l'hôpital.
Ces jours-ci, mes enfants passent moins de temps dans les cabinets de médecins et plus de temps à jouer au médecin, comme ils le devraient. Mais leur statut de prématurés figure à tout jamais dans leurs dossiers médicaux et je suis constamment à la recherche de moyens qui pourraient nuire à leur développement si ils sont nés trop tôt. Le défi d'avoir des bébés prématurés était si stressant que j'ai choisi de ne plus avoir d'enfants plutôt que de risquer de le subir à nouveau, à la fois pour son bien et pour le mien. Tout le monde pense que ramener votre bébé de l'USIN à la maison est une fin heureuse, mais en réalité, ce n'est que le début d'une histoire stressante sans dernier chapitre.
