Il y a beaucoup d'idées fausses sur ce que signifie vivre avec le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Et parce que les gens ne peuvent pas voir ce qui me cause la douleur, mes symptômes et ma souffrance sont souvent négligés. Mais j'ai le PSCOS depuis plus de 20 ans et ma capacité à avoir des enfants ne veut pas dire que mon SOPK n'est pas débilitant. Au contraire, mes enfants me rappellent sans cesse que je souffre d'une maladie hormonale qui ne guérit pas, qui s'embrase sans avertissement et qui rend incroyablement difficile pour moi de devenir la mère que je suis aujourd'hui.
Selon le Bureau de la santé des femmes du Département américain de la santé et des services sociaux, le SOPK est un déséquilibre hormonal qui affecte une femme sur 10 et constitue l'une des causes les plus courantes d'infertilité féminine. Le trouble peut provoquer diabète, hypertension artérielle, cholestérol malsain, apnée du sommeil, dépression et anxiété et cancer de l'endomètre, et comprend des symptômes tels qu'un cycle menstruel irrégulier, l'acné, une perte de poids, un gain de poids, des marques cutanées et des kystes ovariens. Il est possible de gérer le SOPK et ses symptômes, mais il n’existe aucun traitement curatif connu. Ainsi, chaque jour, alors que j'essaie de faire vivre mes deux enfants, je vis avec un trouble hormonal qui, je le sais, restera avec moi tout au long de ma vie. Et être minimisé simplement parce que je suis une mère, c’est ignorer à quel point cette maladie est débilitante et tout ce que j’ai enduré à cause de cela.
Quand j'étais jeune et que je traversais la puberté, j'étais la fille avec des règles douloureuses, irrégulières et lourdes et des douleurs pelviennes qui allaient et venaient sans même qu'une explication. Des années plus tard, en tant que jeune adulte, j'étais le partenaire qui tremblait de douleur pendant les rapports sexuels et la femme qui subissait de nombreuses échographies qui détectaient plusieurs kystes qui devaient être retirés chirurgicalement. J'étais la patiente à qui il fallait retirer un ovaire de son corps et qui comptais sur le contrôle des naissances pour contrôler ses hormones.
Ma grossesse avec ma fille ne me garantissait pas une deuxième, troisième ou quatrième grossesse à terme. Avec le SOPK, il n’ya aucune garantie.
J'étais aussi la femme qui a eu un enfant, à mon grand soulagement. J'étais la future maman qui considérait ses symptômes de grossesse comme une pause bienvenue de la douleur causée par le SOPK. Les nausées matinales ne semblaient pas "très mauvaises". Les chevilles enflées et le dos douloureux n'étaient pas aussi débilitants que mes règles. Non seulement j'étais reconnaissant d'avoir l'occasion d'être mère, mais j'étais également reconnaissant de pouvoir bénéficier d'une sorte de répit de mes symptômes du SOPK. Même si ce sursis est venu avec un ordre secondaire de nausées et l’incertitude de la grossesse.
Quelques années après la naissance de ma fille et lorsque mon mari et moi avons décidé d'essayer d'avoir un autre bébé, j'étais la mère qui avait fait une fausse couche à deux reprises. J'étais la mère essayant désespérément d'agrandir sa famille, seulement pour faire l'expérience de D & C et de davantage de kystes ovariens. J'étais la mère qui débordait d'informations sur les traitements de fertilité et pesais mes options futures, me demandant si je serais un jour en mesure de donner à ma fille un frère ou une soeur.
Selon Paula C. Brady, MD, professeure adjointe en obstétrique et gynécologie au Centre des médias Irving de la Columbia University et endocrinologue spécialiste de la reproduction au Centre de la fertilité de la Columbia University, les femmes enceintes qui contractent une SOPK peuvent présenter un risque accru de fausse couche. "Le SOPK est une maladie complexe dans laquelle une variété de niveaux d'hormones (y compris la testostérone et l'insuline) peut être modifiée, entraînant une ovulation (libération de l'ovaire) de façon irrégulière ou rare, au lieu de chaque mois", explique le Dr Brady à Romper via email. Non seulement le SOPK réduit considérablement les risques de grossesse, mais il ne disparaît pas si et / ou lorsqu'une femme tombe enceinte et réussit une grossesse à terme.
Je vis avec une perte de grossesse. Je vis avec un traumatisme à la naissance. Je vis avec les souvenirs d'infertilité secondaire. Je vis avec une douleur débilitante et tout en gardant mes deux enfants au mieux de mes capacités.
Ma grossesse avec ma fille ne me garantissait pas une deuxième, troisième ou quatrième grossesse à terme. Avec le SOPK, il n’ya aucune garantie.
Lorsque mon partenaire et moi essayions de concevoir et que je me sentais bouleversé par deux fausses couches, il me fallait tout pour ne pas regarder dans les yeux de ma fille et ne voir que mon échec perçu. Allais-je ne pas lui donner un frère? Mon corps abandonnerait-il mes désirs et me laisserait-il vouloir une famille que je ne serais pas capable de produire physiquement? Et peut-être plus important encore, le SOPK pourrait-il m'éloigner de ma fille? De l'enfant que j'ai déjà eu, debout juste devant moi?
"Si une femme a ses règles sans règles, elle risque de développer une hyperplasie (changement précancéreux) ou un cancer de l'endomètre (la muqueuse utérine qui disparaît normalement tous les mois pendant les règles)", explique le Dr Brady à Romper. La crainte de ne pas manquer l'occasion d'avoir un autre enfant, mais aussi de perdre la vie de ma fille était débilitante. Pourtant, j’étais là, en train de répondre à des commentaires décourageants de la part de personnes qui essaient de s’assurer que mon SOPK «ne pourrait pas être aussi grave». Après tout, j'ai eu un enfant. J'étais un des chanceux.
Mon partenaire et moi avons décidé d'aller de l'avant et de commencer la FIV, mais avant le début du processus, j'ai découvert que j'étais enceinte. Quarante semaines, plus ou moins, plus tard, j'ai donné naissance à un bébé mais ma santé et mon bien-être étaient menacés. J'ai failli mourir sur la table d'accouchement, mon fils a failli mourir en accouchant, et le traumatisme de cette expérience a été aussi durable que mes symptômes de SOPK. Ma peur de rater la vie de ma fille est presque devenue réalité. Ma peur de ne jamais avoir un autre enfant vivant est presque devenue réalité.
Mes enfants sont en première et sixième années maintenant, et bien que le temps a poussé ma belle famille de quatre personnes, mes symptômes du SOPK sont restés. Alors s'il vous plaît, ne me dites pas que c'est simplement parce que j'ai deux beaux enfants que mon SOPK est inexistant. Je vis avec une perte de grossesse. Je vis avec un traumatisme à la naissance. Je vis avec les souvenirs d'infertilité secondaire. Je vis avec une douleur débilitante et tout en gardant mes deux enfants au mieux de mes capacités.
Ma douleur est valide. Et si vous vivez avec le SOPK, le vôtre l’est aussi, que vous soyez ou non une mère.
