Un coup d'œil rapide sur mon téléphone et vous serez probablement alarmé par la quantité de photos que j'ai stockées. Actuellement, environ la moitié des 62 913 photos ont été prises au cours des 15 derniers mois, depuis la naissance de mon deuxième fils. Certains peuvent m'appeler fou. Certains peuvent dire que c'est ça?! Et certains peuvent ne jamais comprendre la valeur et la signification d'une photo quand c'est tout ce que vous avez.
Sept. Sept est le nombre de photos que j'ai de mon fils premier-né. Ce qui semble tellement surréaliste quand je compare ce nombre au nombre sans doute écrasant de photos que je prends chaque jour de ma seconde photo. Mais j’avais tellement peur quand j’ai appris que j’étais enceinte pour la première fois et que j’étais complètement incapable de comprendre l’importance des photos plus tard ou de l’importance de les prendre quand je pouvais … et avant. ne pouvait pas.
Bennett, mon premier-né, est né le jour de Thanksgiving en 2010 sur une petite base militaire située à Misawa, au Japon. Le vendredi après-midi avant son arrivée, on m'a diagnostiqué une restriction de croissance intra-utérine (RCIU) et on m'a averti que sa naissance entraînerait très probablement une hospitalisation prolongée en raison de ses mesures de l'échographie prise plus tôt dans la journée. On supposait qu'il aurait des poumons sous-développés et aurait besoin de stéroïdes pendant environ une semaine, mais qu'il devrait plus que probablement rester à l'hôpital facilement et rentrer à la maison avec ses parents une fois que ce séjour n'aurait plus été jugé nécessaire.
Mon partenaire d'alors et moi avions réservé au théâtre japonais ce soir-là le dernier film de Harry Potter. J'ai demandé au médecin si j'avais des raisons de m'inquiéter et il m'a assuré que tout irait bien; que mon fils allait "juste être un petit garçon". Mais quand j'ai demandé ce que le pire scénario pourrait être, il a dit: "Eh bien, il pourrait mourir, mais nous n'allons même pas considérer cela comme un scénario qui pourrait Alors sors et profite de ton dernier week-end avant de ramener un bébé à la maison! »Je ne pourrais vous raconter aucune scène de ce film de Harry Potter.
Après 32 longues heures de travail, Bennett est né et a été emmené rapidement pour être examiné et pour que les médecins évaluent son état général. Je me souviens de la dernière poussée et du soupir de soulagement de ne pas avoir besoin de la césarienne si je ne pouvais pas le faire sortir (après avoir déjà eu une épisiotomie et une assistance sous vide). Je me souviens du son de son doux cri. Je me souviens rapidement que l'infirmière avait dit: «Bien, sa vessie fonctionne parce qu'il vient de me pisser dessus!». Je me souviens d'avoir fermé les yeux, soulagé de voir que tout allait bien se passer. Je me souviens de ne pas m'inquiéter pendant quelques instants. Ensuite, j'ai réalisé que les médecins ne me laissaient pas le tenir et que je ne pouvais pas le soigner parce qu'ils avaient besoin de l'emmener et de le soigner sous oxygène. Je me souviens d'avoir prié son père de marcher et de prendre quelques photos pour que je puisse au moins voir à quoi ressemblait son visage. Et je me souviens avoir entendu sept clics distincts; sept clics qui symboliseraient à jamais les seules images de mon premier enfant.
Les moments qui suivirent nos adieux semblèrent inachevés et vides. Vide parce que mes bras n’avaient jamais senti le poids de son corps. Inachevé parce que je n'ai pas eu l'occasion de prendre une photo avec lui.
Après environ 30 heures d’aller-retour entre les infirmières ayant appelé les pédiatres et consulté d’autres experts, une équipe de médecins de l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) a été amenée par avion d’une autre base militaire pour aider à transporter Bennett. Ils étaient incapables de lui donner les soins dont il avait besoin dans la petite base militaire où il était né. J'ai été renvoyé, on m'a dit de rentrer chez moi, de prendre assez de vêtements pour quelques semaines et de piquer nos passeports, car ils ne savaient pas trop où nous allions nous rendre. À notre retour à l'hôpital, on nous a dit que l'état de Bennett était devenu tellement grave qu'il n'était plus assez stable pour être transporté. Deux heures après l'arrivée de l'équipe de l'USINI et 30 heures après sa naissance, on m'a dit que je devais enfin entrer dans la pièce où ils s'occupaient de mon fils.
J'ai prié les médecins de ne pas me faire partir. Je leur ai dit que je ne voulais pas le voir comme ça; avec des tubes et autres équipements médicaux attachés à son corps minuscule. Mais on m'a fortement demandé d'aller le voir.
Et c'est à ce moment-là que j'ai su que j'allais vivre les derniers et derniers moments où je verrais jamais mon fils.
Les moments qui suivirent nos adieux semblèrent inachevés et vides. Vide parce que mes bras n’avaient jamais senti le poids de son corps. Inachevé parce que je n'ai pas eu l'occasion de prendre une photo avec lui. Je n'ai pas pu le mettre dans la tenue à la maison que j'avais commandée spécialement chez Etsy. Je n'ai pas pu l'envelopper dans la couverture que ma mère avait faite au crochet pour lui. Tant d'amour se sentit perdu immédiatement lorsqu'il prit son dernier souffle. Tant de tristesse et de chagrin nous ont entourés. C'est sa nourrice, Vivian, qui est arrivée après que les choses se soient arrangées et qui a demandé si nous, mon partenaire d'alors et moi, voulions le retenir. L'idée de tenir mon fils mort pour la première fois m'a rendu malade. Je me sentais comme si c'était quelque chose que je ne devrais pas être autorisé à faire. Comment pourrais-je le tenir après sa mort? Pourquoi devrais-je le faire? Que penseraient les gens de moi?
Maintenant, des années plus tard, je souhaite, presque tous les jours, que je sache alors ce que je sais maintenant.
Je suis éternellement reconnaissant au meilleur ami qui était assis à côté de moi et qui m'a obligé physiquement à tenir mon fils. Elle m'a rappelé, très durement, qu'il n'y aurait plus jamais l'occasion de le retenir. Alors j'ai fait. C'est ce que j'ai fait et je me suis senti harcelé par tout le monde dans cette salle horrible. J'ai eu honte. J'ai senti le jugement. Je me sentais comme si chaque personne dans cette pièce aurait toujours cette image négative enracinée dans son esprit: moi, tenant un bébé mort. Je me sentais tellement coupable de ce sentiment, mais je leur ai rapidement demandé de l'emmener parce que je ne pouvais tout simplement pas supporter le jugement et la pression que je ressentais.
Maintenant, des années plus tard, je souhaite, presque tous les jours, que je sache alors ce que je sais maintenant. J'aurais aimé ne pas avoir laissé le jugement d'autrui me priver du temps que j'avais avec mon adorable fils, Bennett. Je souhaite, chaque jour et plus que tout, que je sache que les moments passés avec mon fils n’ont été jugés par personne. Le jugement et la honte que j’ai ressentis, inutilement, m’ont privé de mon occasion de créer des liens avec mon premier-né et sa mère dans les quelques instants qui m’ont été donnés. La réalité est que, à ce jour, je ne reste en contact qu'avec deux personnes qui étaient dans cette pièce avec moi: ma meilleure amie et l'infirmière de Bennett, Vivian. Les personnes que je pensais vouloir me juger et me regarder différemment sont des personnes qui ne font même plus partie de ma vie à présent. Ce qu'elles pensaient de moi alors que je tenais mon fils à ce moment-là était, avec le recul, totalement dénué de pertinence.
Au cours des semaines qui ont suivi la mort de Bennett, j'ai consulté Internet pour rechercher tout soutien éventuel. Je voulais savoir ce que vivaient les autres mères et comment les gens survivaient à ce qui leur était arrivé après la perte d'un enfant. J'ai trouvé des groupes Facebook, des babillards électroniques sur le site Web sur la grossesse que je fréquentais et une petite tribu de femmes qui comprenaient la plupart de ce que je ressentais.
J'ai également trouvé une organisation appelée Maintenant, je m'allonge pour dormir. Il s’agit d’une organisation à but non lucratif qui se consacre à l’initiation à la photographie de mémoire pour les parents qui meurent et au cadeau gratuit de portraits professionnels. Les photographes consacrent leur temps à aller dans les hôpitaux pour capturer les seuls moments que les parents passent avec leurs bébés. Ils prennent exactement ce dont j'avais peur: une photo d'une mère tenant son enfant décédé. Les photographes créent une session de portrait intime et encouragent la création d'un lien entre les parents et le bébé en capturant les parents qui tiennent leur bébé, embrassent la joue du bébé et tiennent sa main.
Ils aident les parents à savoir que quelle que soit la façon dont notre culture traite la mort, en particulier celle des nourrissons, il est parfaitement acceptable de tenir et d’aimer leur bébé, que celui-ci soit encore en vie ou qu’il soit déjà décédé.
Le chagrin était là, alors même que je tenais un petit garçon vivant et en bonne santé cardiaque, et je pouvais sentir que mon esprit commençait à transformer ce chagrin en action.
J'étais extrêmement jaloux des gens que j'ai trouvés; les personnes qui avaient des photos avec leurs enfants qui étaient décédés. Je me suis aussi demandé pourquoi ce n'était pas quelque chose que je n'avais pas compris et que je pouvais parfaitement faire. Pourquoi ces autres familles avaient-elles quelque chose que je désirais désespérément? Pourquoi est-ce que je me suis empêché d'avoir ce que les autres familles chérissent? Pourquoi je me suis fait ça?
Ce que j’ai appris, c’est que mon histoire n’est pas anormale, et même aujourd’hui, je rencontre encore des familles de familles de personnes touchées par la perte, qui ressentent exactement ce que je ressens après la mort de Bennett: peur du jugement; peur de ce à quoi ressembleraient ces images suspendues sur les murs de leur maison et sur leurs réseaux sociaux; peur de la réaction des personnes ayant des enfants en vie.
L'année dernière, j'ai donné naissance à mon bébé arc-en-ciel: un bébé né après une fausse couche, une mort-né à la naissance ou un décès infantile. Et après sa naissance, je me suis retrouvé à regarder à travers les photos que j'avais prises le premier jour de sa vie - 263 d'entre elles - et souhaitant plus que tout que j'avais encore un peu plus de mon premier garçon. Et à la fin de ce souhait, il y avait le désir de faire plus et de donner aux autres ce que je n'avais pas tout. Le chagrin était là, alors même que je tenais un petit garçon vivant et en bonne santé cardiaque, et je pouvais sentir que mon esprit commençait à transformer ce chagrin en action.
Avant la naissance de mon deuxième fils, je suis entré en contact avec un membre du personnel de Now I Lay Me Down To Sleep, qui faisait partie de l'équipe de bénévoles locale de ma communauté. Au cours d'une séance de parchemins d'allaitement de minuit, je suis tombée sur sa page et je me suis rendue compte qu'il était temps d'aider les familles et de les aider à comprendre la valeur des photos qu'elles n'auront jamais. Je tendis la main et découvris qu'il était possible de faire du bénévolat sans être photographe. Je pourrais envoyer des appels. Je pourrais aider à former des hôpitaux. Je pourrais faire partie de ce qu’ils faisaient: une mission qui faisait maintenant partie de mon parcours parental.
Parce que les souvenirs de ces bébés resteront pour toujours, et avoir une photo sur laquelle regarder en arrière est plus puissant que vous ne pouvez l'imaginer.
En quelques semaines, je faisais partie de notre réseau de bénévoles local. Cela fait un peu plus d'un an maintenant et le nombre de familles que j'ai pu aider à offrir ce que je n'avais pas est bien supérieur à ce que je n'aurais jamais imaginé. Je peux défendre leurs intérêts. Je peux éduquer leurs amis et leur famille qui appellent et posent des questions. Je peux m'assurer qu'ils ont la possibilité de dire oui. Je peux être membre d'un groupe de bénévoles vraiment magnifique et spécial.
J'espère plus que tout que quelqu'un m'aurait agrippé le visage, ne l'aurait pas bougé pendant que je pleurerais, et juste dit: «Vous pouvez faire ça. Tu veux faire ça. Tu veux tenir ton bébé. Vous voulez ces images car il n’y aura plus jamais la possibilité de revenir en arrière et de le refaire. Votre histoire touchera les gens plus que vous ne le réaliserez jamais et elle chérira la mémoire de Bennett. Juste comme tu veux."
Alors s'il vous plaît, mes amis, quand vous voyez des photos de familles tenant leurs enfants décédés, dites-leur combien elles sont belles. Dites-leur à quel point ils partagent la mémoire et des photos inestimables de leurs bébés magnifiques et parfaits. Parce que les souvenirs de ces bébés resteront pour toujours, et avoir une photo sur laquelle regarder en arrière est plus puissant que vous ne pouvez l'imaginer.
