Un séjour à l'USIN est l'une des expériences les plus effrayantes et les plus stressantes qu'un parent ait jamais vécues. Regarder votre bébé souffrir est déchirant, et essayer de nouer des liens avec lui lorsqu'il est connecté à toutes sortes de moniteurs et d'appareils peut vous faire vous sentir complètement impuissant. Il est facile pour les parents de se sentir hors de propos et déconnectés de ce qui se passe. Mais les mères et les pères jouent un rôle vital dans les soins de leur bébé et connaître les droits de vos parents lorsque vous êtes à l'USIN avec votre nouveau-né peut vous permettre de participer le plus activement possible au rétablissement de votre nouveau-né.
Keira Sorrells, fondatrice et présidente de la Preemie Parent Alliance (PPA), en sait plus que la plupart des gens sur les séjours en USIN et sur leur traumatisme. "C'est l'endroit le plus peu naturel pour être parent", dit-elle. Ses triplés sont nés à seulement 25 semaines de gestation et tous trois ont passé de longs séjours en USIN. L’une d’elles, bébé Zoe, a passé 9 mois et demi à l’hôpital avant de pouvoir rentrer chez elle. Ce fut une période effrayante, stressante et accablante pour la famille.
Malheureusement, les problèmes de santé de Zoé ne se sont pas arrêtés à l'USIN et elle est finalement décédée à l'âge de 14 mois. Cette perte tragique a incité Sorrells à vouloir aider les autres et elle a décidé de commencer par des familles qui avaient connu des difficultés similaires à l'USIN. A partir de là, le PPA est né.
L'une des réalisations phares de l'APP est un document qui aide les parents à comprendre leur place dans l'USIN. "Il existe une charte des droits des patients dans les hôpitaux, mais nous voulions créer une charte des droits des parents de l'USIN, mais le faire de manière à encourager les soins centrés sur la famille." La liste est écrite du point de vue d'un bébé né en USIN, ce qui, selon Sorrells, le rend plus accessible. "Nous ne voulions pas que cela devienne exigeant. Nous voulions vraiment que ce soit un document accessible."
La liste encourage les hôpitaux à ouvrir leurs heures de visite, aide les parents à bien comprendre le diagnostic de leur bébé et leur permet de garder leur bébé et de participer à leurs soins dans toute la mesure du possible, notamment en les nourrissant au sein ou au biberon. Cela rappelle également aux hôpitaux de faire preuve de patience et de compréhension envers les parents au cours de leur parcours difficile à l'USIN, qu'il s'agisse d'un bébé de petite taille ou d'un bébé né à terme qui a des problèmes de santé imprévus.
Quelles que soient les politiques spécifiques de votre hôpital, il est peu probable que la déclaration des droits de l'APP se heurte à ce dernier, car il met largement l'accent sur les nombreuses façons dont les hôpitaux peuvent promouvoir la création de liens et soutenir les parents. Selon Sorrells, il est toutefois nécessaire de préciser toutes ces informations, car de nombreux parents peuvent même ne pas se rendre compte qu'ils ne profitent pas des occasions de participer. "Vous ne savez pas ce que vous ne savez pas", dit-elle. Les médecins et les infirmières ont souvent besoin de ce rappel. "Ils ne pensent peut-être même pas que vous ne pouvez pas supporter la température de votre bébé."
Le Dr Anthony Orsini, vice-président du département de néonatologie de l’Hôpital Winnie Palmer pour femmes et bébés à Orlando, en Floride, convient que les parents se retrouvent parfois seuls à marcher sur des œufs à l’USIN. "Vous sentez souvent que vous ne pouvez pas faire cela et que vous êtes à la merci des médecins ou des infirmières." Bien que certaines conditions soient si graves que les parents ne pourront pas gérer leur bébé (par exemple s'ils sont intubés), il existe de nombreuses opportunités pour un parent de prendre en charge. Tous les deux, Orsini et Sorells souhaitent que les parents sachent qu'ils doivent être à l'aise pour tenir leur bébé et se faire peau contre peau autant que possible, même si vous devez demander à une infirmière de vous aider à retirer votre bébé d'un fouillis de tubes et de fils dans leur logement. incubateur.
Orsini dit que les parents peuvent parfois être trop intimidés pour parler. «Ils pensent, oh le médecin est occupé, je ne veux pas être dans le besoin.» Mais il dit que les parents ont le droit de savoir exactement ce qui se passe avec leur bébé à tout moment, même s'ils ne peuvent pas être physiquement à l'USIN. "C'est votre droit et vous devriez recevoir un appel de votre médecin tous les jours lorsque votre bébé est vu … Vous devriez être à jour."
Sorrells est convaincue que l'autonomisation des mères et des pères de l'USIN est avant tout bénéfique pour les nouveau-nés. "Ces bébés sont renvoyés chez leurs parents, et vous devez avoir des parents qui sont émotionnellement, mentalement, physiquement, psychologiquement capables de s'occuper de ce bébé", dit-elle. Et la science confirme l’importance de l’implication des parents au cours de ces premiers jours. Le Stanford Children's Hospital a indiqué que le renforcement des liens cognitifs entre les parents et leurs enfants était le facteur le plus important d'amélioration des capacités cognitives des adultes. Un séjour à l'USIN est un moyen difficile de commencer une vie, mais un parent qui est un ardent défenseur et compétent peut faire beaucoup pour que son bébé le surmonte.
