Découvrir que tu es enceinte quand tu essaies d'avoir un bébé, c'est un peu comme si on lui offrait un cadeau d'anniversaire luxueusement emballé 10 mois plus tôt et qu'on leur disait de ne pas l'ouvrir avant le jour de. Pour faire face à la torture de l'attente, vous imaginez toutes sortes de choses amusantes et impressionnantes à venir: le nom que vous allez donner à votre bébé, les vêtements assortis que vous porterez tous les deux, la chambre de bébé que vous allez décorer, tous les adorables mensuels. Des séances photos que vous organiserez pour capturer l'inimitable fatalité et la joie générale de pouvoir tenir le petit humain que vous avez aidé à créer. L'image que votre esprit peint de votre future parentalité est toujours brillante. Vous ne tenez presque jamais compte des nombreuses autres choses qui peuvent se produire et qui peuvent ternir cela. Vous n'imaginez jamais qu'il pourrait y avoir quelque chose qui ne va pas chez votre bébé, que tout ne sera peut-être pas aussi brillant et parfait que celui que vous aviez prévu.
Mon fils Jasper est né avec une malformation cardiaque extrêmement rare, une maladie que nous ne pouvions pas connaître à l'avance. Nous l'avons appris deux jours après sa naissance, quand il a été admis à l'USIN après une expérience difficile d'allaitement au sein - il ne pouvait pas manger car il était trop occupé à respirer. En fin de compte, une partie de son cœur se trouvait à un endroit qui ne devrait pas être et cela lui causait des problèmes importants.
Je ne pouvais rien entendre d'autre que ça. Je fixai le dessin sur mes genoux pensant, où est-ce que je me suis trompé? Est-ce que j'ai fait ça? Qu'est-ce que j'aurais pu faire pour empêcher cela?
Son cardiologue a appelé ce qu'il avait: "l'artère pulmonaire droite provient de l'aorte ascendante". Le défaut était si rare qu'il n'avait même pas encore de nom propre. (Plus tard, après des recherches, nous avons découvert que seulement 150 cas similaires avaient été enregistrés au cours des cent dernières années de la médecine moderne.) Comme elle l'a expliqué, le médecin nous a remis ce dessin d'un cœur normal, à côté de un dessin brut de ce à quoi ressemblait Jasper:
L'artère pulmonaire est une artère en forme de T chargée de transporter le sang vers les deux poumons à partir du ventricule droit du cœur afin de l'oxygéner. Dans le cas de Jasper, seule la moitié du «T» était au bon endroit, tandis que l'autre moitié était attachée à l'aorte, qui reçoit le sang du ventricule gauche, ce qui fait que l'un des poumons reçoit du sang déjà oxygéné. Il a rendu ce poumon inefficace tout en causant le surmenage et l’endommagement de l’autre, normalement connecté, si le défaut était laissé non réparé.
Je ne pouvais rien entendre d'autre que ça. Je fixai le dessin sur mes genoux pensant, où est-ce que je me suis trompé? Est-ce que j'ai fait ça? Qu'est-ce que j'aurais pu faire pour empêcher cela? Tout a commencé au ralenti jusqu'à ce que les mots «chirurgie à cœur ouvert» imprègnent l'air: mon fils devait en subir un pour connecter l'artère pulmonaire errante à l'endroit prévu.
Quand on m'a diagnostiqué un diabète gestationnel à 26 semaines, j'étais préparé; Je regardais ce que je mangeais et m'empêchais de savourer des plats avec lesquels je me fourrais habituellement le visage. Quand on m'a dit que je devais planifier une césarienne parce que mon bébé serait probablement trop gros pour traverser le canal de naissance sans difficultés, j'étais préparé; Je me suis dit mentalement et émotionnellement que je ne serais pas «moins» de mère si je n'allais pas au travail et si je me préparais pour une période de récupération plus longue.
Mais absolument rien ne m'a préparé à cela.
Mon partenaire et moi avons vécu des hauts et des bas en émotions, ce qui a été amplifié par le fait que nous étions nouveaux dans ce concert pour parents et que nous ne savions absolument pas quoi faire. Bien sûr, nous voulions réparer le défaut le plus rapidement possible - je ne me souciais même pas de me remettre moi-même d'une opération majeure. Quand ils nous ont dit qu’ils devaient transférer Jasper dans un autre hôpital où des spécialistes étaient sur place pour effectuer la procédure, j’ai insisté pour que j’ai accouché tôt à l’hôpital où j’ai accouché et que j’allais pouvoir récupérer à la maison ou ailleurs. bébé avait besoin de moi. Dans mon esprit, c'était mon premier acte dans mon nouveau titre en tant que maman et je devais le faire compter.
Jasper a été opéré le cinquième jour de sa vie sur Terre, à savoir le jour le plus dur de notre vie en tant que parents (jusqu'à présent). Il l'a fait soigner dans un hôpital comme l'un des meilleurs au pays en matière de chirurgie cardiaque pédiatrique. L’équipe de médecins effectuant sa procédure comprenait un médecin qui avait rédigé un article scientifique sur l’état même dont souffrait Jasper. Cela ressemblait vraiment à un épisode de House , un seul que j'espérais inclure une fin heureuse.
Toutes les difficultés auxquelles nous avons dû faire face pendant ma grossesse et mon accouchement ont permis de détecter rapidement l'état de Jasper et de le corriger immédiatement.
Heureusement, malgré un début aussi difficile, notre brave petit guerrier a réussi à s'en sortir.
Je ne peux m'empêcher de réfléchir aux choses que nous avons dû traverser en tant que famille pour arriver là où nous en sommes maintenant. L'adage «tout se passe pour une raison» est littéralement littéral dans notre cas. Je souffrais de diabète gestationnel, ce qui lui permettait de devenir gros et en bonne santé. Je ne suis pas allée au travail avant 39 semaines parce que mon bébé avait besoin de moi pour le cuisiner et l'aider à devenir plus fort. J'ai parcouru une césarienne parce que c'était le moyen le plus sûr d'entrer dans le monde. Si nous avions insisté pour un accouchement vaginal normal, son cœur défectueux n'aurait peut-être pas été en mesure de gérer le stress de la dystocie de l'épaule (ou de se coincer l'épaule, ce qui est une grande possibilité chez les bébés atteints de diabète gestationnel), et oui, il aurait pu mourir … aussi horrible que cela puisse paraître. Toutes les difficultés auxquelles nous avons dû faire face pendant ma grossesse et mon accouchement ont permis de détecter rapidement l'état de Jasper et de le corriger immédiatement.
S'il y a autre chose pour laquelle mon mari et moi-même pouvons remercier Jasper pour cette opération à cœur ouvert - mis à part lui sauver la vie, à l'évidence -, c'est que cela a permis aux super parents qui habitent en nous de vivre. Jasper a de la fièvre? Ce n'est rien. Un nez qui coule? Part de gâteau. Le mois dernier, il a dû subir une procédure mineure pour élargir l'artère pulmonaire qui avait été rattachée, et il l'a parcouru avec brio - pas que nous doutions qu'il ne le ferait pas.
Il y a un an, si vous nous aviez demandé si nous pouvions survivre à tout cela, si nous risquions de nous effondrer, notre réponse aurait pu être très différente. Mais aujourd'hui, à l'occasion du premier anniversaire de mon bébé, je sais que nous sommes plus forts que jamais et que nous pourrions faire face à toute tempête.
