Lorsque vous avez des jumeaux, vous apprenez rapidement que de nombreuses questions intéressantes vous seront régulièrement posées. Des inconnus bien intentionnés ont demandé si des jumeaux se trouvaient dans ma famille (ce n’est pas le cas), si j’avais pris des médicaments pour la fertilité (non, mais ce n’est pas votre affaire si je le faisais) et, curieusement, si mes jumeaux garçon / fille qui regarder totalement différent sont identiques. Normalement, cela ne me dérange pas lorsque quelqu'un me le demande, car je réalise maintenant que tout le monde ne connaît pas la différence entre des jumeaux identiques et fraternels, de sorte qu'ils supposent que tous les jumeaux sont identiques. Mais une personne que je n'aurais jamais imaginée me poserait cette question? Notre pédiatre.
La première fois que le pédiatre des jumeaux m'a demandé, en toute sincérité, si mes enfants étaient identiques, j'ai ri. Mais cela est arrivé à nouveau, des mois après que nous ayons commencé à le voir, et à ce moment-là, un certain nombre d'autres drapeaux rouges avaient surgi en cours de route. Quand j'ai raconté l'histoire à d'autres amis de la mère, ils se sont tous demandé pourquoi je n'avais pas encore trouvé de médecin, sachant que je n'aimais manifestement pas celui que nous avions. La vérité est que cela m'a pris beaucoup plus de temps que je n'aurais dû, pour rompre avec le pédiatre de mes enfants, principalement parce que j'avais peur de faire confiance à mon propre jugement.
Il m'a dit que mes jumeaux «avaient ce regard 'prématuré».
Lorsque nous avons commencé à voir notre pédiatre (appelons-le Dr Confused About Twins), mes enfants avaient environ trois mois. Elles sont nées extrêmement prématurément à 25 semaines de gestation et venaient de sortir de l’USIN après presque quatre mois de soins ininterrompus. Ma fille avait subi deux chirurgies cérébrales et avait un shunt permanent dans sa tête. Nous étions battus sur le plan émotionnel, mais nous avions réussi - les jumeaux étaient à la maison et en bonne santé, alors nous fêtions ça.
Lors de notre première visite, le Dr Confused About Twins semblait surpris de la technicité de nos connaissances. Mon mari et moi connaissions toutes sortes de faits complexes sur les antécédents médicaux des jumeaux, car c’est la vie dans l’USIN. Les médecins, les infirmières, les inhalothérapeutes et les pharmaciens des jumeaux nous ont tenus au courant de tout ce qui leur arrivait et n’ont pas essayé de tout expliquer. Mais alors que je m'attendais au moins à ce que le Dr C essaie de comprendre, il a plutôt eu l'impression qu'il avait décidé que j'étais un peu plus qu'une nouvelle mère paranoïaque qui avait besoin de calmer les esprits.
Alors que nous continuions à le voir régulièrement, je me sentais énervé chaque fois que je rentrais chez moi, j'avais l'impression qu'il n'écoutait pas vraiment ou qu'il semblait ne pas avoir compris que Madeleine et Reid avaient des antécédents médicaux compliqués.. Et il faisait aussi des commentaires qui ne coïncidaient pas avec le cœur sensible de ma nouvelle mère, comme une fois, quand il m'a dit que mes jumeaux «avaient ce regard prématuré» (les premiers bébés prématurés développent souvent une plagiocéphalie positionnelle et peuvent finies avec des têtes qui ont l’air plus longues et plus étroites que les bébés nés à terme), qui, bien que cela ait pu être exact, ont semblé être une totale secousse à dire à une mère qui n’était même pas sûre il y a quelques mois si ses enfants allaient vivre ou mourir.
En plus de cela, il ne pouvait jamais se souvenir lequel de mes enfants avait le shunt (ma fille), et il pensait qu'il était idiot que nous donnions des probiotiques à notre fils lorsqu'il commençait à avoir du mal à digérer sa formule et commençait à avoir du sang dans ses couches, même si c’était quelque chose que son UNSI avait suggéré (et qui semblait avoir eu un effet positif). Je voulais lui dire que je n'étais pas trop zélé - je ne lui demandais pas de prescrire des antibiotiques pour un nez qui coule, ni de paniquer à propos de merde au hasard que j'ai peut-être lu sur Internet une fois. Nous avions entendu la sonnerie et je voulais qu'il respecte cela et prenne mes préoccupations au sérieux. Mais il n'a pas.
Même si je ne l'aimais manifestement pas, l'idée de ne pas avoir de pédiatre me mettait mal à l'aise, car notre médecin généraliste habituel avait déclaré qu'elle ne pourrait pas s'occuper des jumeaux s'ils avaient des problèmes spécifiques à leur bébé. Je craignais non seulement de me retrouver avec un autre pédiatre qui me déplaisait autant que notre fournisseur actuel, mais également avec quelqu'un qui aurait alors raté quelques rendez-vous de plus. J'ai donc appelé l'un des médecins des jumeaux de l'USIN, un médecin merveilleux et brillant que je respecte et admire, et lui ai demandé son avis. Elle a appelé le Dr Confused About Twins, puis m'a rappelée pour lui dire qu'en tant que médecin, il avait l'air de connaître vraiment ses affaires.
Il a parlé de ma fille si impersonnellement, juste devant elle, comme si elle était juste une autre patiente avec un tas de problèmes, au lieu d'un enfant magnifique et parfait qui aurait vaincu plus que la plupart des adultes de sa vie.
"Il a probablement une mauvaise attitude au chevet du patient", a-t-elle expliqué, "mais il m'a posé d'importantes questions de suivi que beaucoup de médecins ne se donnent pas la peine de poser. Alors, médicalement, je pense que vos enfants sont entre de bonnes mains."
J'ai réfléchi un peu à ce qu'elle avait dit et j'ai décidé que je devais me tromper à son sujet. Après tout, je ne me souciais pas vraiment de ce qu’il était en tant que personne tant qu’il était compétent et complet en tant que médecin. Je pensais pouvoir effacer ses commentaires et me rappeler qu'un médecin que j'aimais vraiment pensait qu'il faisait un assez bon travail.
À mesure que les jumeaux vieillissaient un peu, nos rendez-vous devenaient beaucoup moins fréquents, ce qui était un changement bien accueilli. Mais après que ma fille ait commencé à marcher, la clinique de suivi de l'USINU lui a recommandé de porter un corset pour soulager les tensions qui s'étaient développées à la cheville (elle a depuis reçu un diagnostic de paralysie cérébrale légère). Lors d'un rendez-vous avec le Dr C, il a posé des questions sur le pied de Maddie, demandant pourquoi la clinique de l'USINI s'inquiéterait lorsqu'il pensait qu'elle allait bien. J'ai expliqué tout ce qu'ils m'avaient dit, tout ce qu'ils surveillaient étant donné ses antécédents médicaux, et j'ai pensé qu'il avait juste besoin de plus d'informations.
Après le rendez-vous, les jumeaux et moi sommes retournés à la voiture et j'ai pleuré. J'ai pleuré de frustration, j'ai pleuré parce que je sentais que j'aurais dû changer de médecin il y a plusieurs mois, et j'ai pleuré parce que je me sentais abandonné.
Mais il revint dans la chambre quelques minutes plus tard, accompagné d'un médecin résident qui observait des patients dans son bureau et il raconta toute l'histoire de Madeleine comme s'il y avait joué un rôle majeur. Sauf qu'il l'a expliqué totalement faux. Il a parlé de la raideur dans la jambe de Madeleine, comme si c'était quelque chose sur lequel j'avais demandé son avis, alors qu'en réalité, il ne le savait que parce que je venais de le lui dire quelques minutes auparavant. Il a mentionné à la résidente que "vous pouviez voir" que Madeleine avait un faible tonus musculaire, même s'il m'avait dit une fois qu'il "ne croyait pas que les bébés prématurés avaient un ton faible", car les bébés nés à terme "flottaient dans le ventre" (…WTF?). Et à travers tout cela, il a parlé de ma fille d'une manière si impersonnelle, juste devant elle, comme si elle était juste une autre patiente avec beaucoup de problèmes, au lieu d'un enfant magnifique et parfait qui aurait vaincu plus que la plupart des adultes. Dans la vie. Bien que de nombreux médecins aient été impliqués dans les soins des jumeaux, ils nous avaient toujours rappelé que les informations médicales étaient secondaires par rapport à qui ils étaient, à quel point ils allaient venir, et qu'aucun diagnostic, étiquette ou délai ne définirait qui. ils étaient. Mais avec notre pédiatre, c'était comme s'il ne pouvait pas s'en soucier moins.
Après le rendez-vous, les jumeaux et moi sommes retournés à la voiture et j'ai pleuré. J'ai pleuré de frustration, j'ai pleuré parce que je sentais que j'aurais dû changer de médecin il y a plusieurs mois, et j'ai pleuré parce que je me sentais abandonné. En tant que mère, je passais la plus grande partie de ma courte vie à compter sur des médecins - pour garder mes enfants en vie et respirer, pour les empêcher d'avoir des convulsions et des lésions cérébrales, pour me dire ce que je devais faire et comment je devais continuer. Chaque jour, dans la misérable réalité dans laquelle je vivais. Je comptais sur eux pour me dire de quoi je devais m'inquiéter et de ce qui convenait le mieux à mes enfants. Et même si je n’avais plus besoin de le faire, même si c’était à moi de décider de ce qui était le mieux, j’ai réalisé en pleurant sur ce parking que je n’avais toujours pas appris à le faire.
En toute honnêteté, j'ai parlé à un certain nombre de mères qui étaient également des patients du Dr Confused About Twins et elles l'aimaient. Et je suis sûr que le médecin que j'ai consulté avait raison, il était probablement un bon médecin. Mais il n'était évidemment pas le bon médecin pour nous. Et j'aurais dû suivre ce sentiment. Je ne pensais tout simplement pas pouvoir le faire.
Si je pouvais revenir en arrière, j'aurais rompu beaucoup plus tôt avec le pédiatre de mes enfants. J'aurais verrouillé dès qu'il lui aurait demandé s'ils étaient identiques ou lorsqu'il avait commenté leurs têtes prématurées. Ou quand il est devenu évident qu'il ne semblait pas comprendre pourquoi le fait qu'ils soient nés très prématurément m'importait toujours. Ou peut-être qu'il demanderait à chaque rendez-vous si je mettrais encore mes enfants en garderie parce que ce n'est pas bien pour eux de "traîner avec maman" toute la journée (merci, doc).
À l'époque, je pensais qu'il était l'expert et que je devais l'écouter. Et il était l'expert - ou du moins un expert. C'est peut-être lui qui possède le diplôme de médecin, mais quand il s'agit d'être un expert de mes enfants, c'est mon travail. Maintenant, je réalise enfin que ce travail est important aussi.
