Il y a tellement de choses différentes chez ma fille Esmé - la plupart, mais probablement pas toutes, proviennent de ses quatre mutations génétiques distinctes. Il y a les différences effrayantes - les crises convulsives qui ont débuté dans la petite enfance, les difficultés respiratoires, les infections répétées, la croissance médiocre - des choses qui menacent directement sa santé et sa sécurité. Il y a des différences qui pourraient sembler autrement inquiétantes, mais ne vous placez pas en tête de liste des préoccupations - son tube d'alimentation, son incapacité à marcher, ses faibles aptitudes sociales avec les pairs, son désintérêt total pour jouer de manière typique. Il y a des différences magiques: elle apprend à lire, son lien intime avec certains types de musique, sa capacité à sourire à travers ses défis. Et puis il y a une catégorie qui lui est propre: le fait que ma fille de 6 ans ne parle pas.
Esmé est fonctionnellement non verbale mais, comme moi, elle aime le langage. Elle a appris elle-même à lire un grand nombre de mots à l'âge de 4 ans. Aujourd'hui, à 6 ans, elle est capable de lire des phrases complètes. Cependant, elle ne peut pas écrire ou dactylographier sans un soutien extraordinaire. Nous pouvons communiquer en utilisant des cartes avec des mots en offrant des options ou en lui permettant de répondre à des questions par oui ou par non. Cela nous a beaucoup aidé à comprendre et à répondre à ses besoins, même un peu péniblement. Cependant, cela ne permet pas à Esmé de s’engager spontanément dans la communication.
Je lutte contre le manque de mots d'Esmé. Nous avons une communication fonctionnelle limitée qui ne prend en compte que les désirs et les désirs qu'elle pourrait avoir. Je peux donc lui demander: «Esmé, veux-tu aller faire un tour avec ta mère?» Et lui présenter les cartes Oui et Non. Mais que se passe-t-elle si elle veut aller faire un tour chez sa grand-mère? Ou si elle veut regarder une autre émission, puis aller à la cible? Et si elle veut monter dans la voiture, mais seulement si nous écoutons la bande-son de The Muppets en chemin? Nous n'avons pas de mots pour cela.
Comme je ne peux que prédire ce qu’elle pourrait penser, je ne peux pas confirmer ses désirs ni expliquer pourquoi nous ne pouvons rien faire. Je sais qu'elle veut si souvent quelque chose que je ne comprends pas - je peux voir dans ses yeux la volonté de moi de saisir ses pensées. Parfois, je suis convaincue que la ligne de démarcation entre son cerveau et le mien se confond suffisamment pour que je puisse lire dans ses pensées, un peu. Mais à part ma télépathie fantasmatique non confirmée, Esmé ne peut librement faire des demandes, exprimer ses idées ou poser des questions.
Il me tarde d'entendre Esmé me poser des questions sur les choses qu'elle s'interroge sur notre monde. J'ai mal à entendre décrire ses rêves, à comprendre les rouages de son imagination. Je me demande constamment comment les mots sonneraient de sa bouche.
Ne vous méprenez pas, je suis tellement chanceux de disposer d'un système pour communiquer quoi que ce soit avec mon enfant - d'autant plus qu'aucun pronostic que nous avons reçu ne nous a donné beaucoup de raisons d'espérer de telles choses. Avant que nous ayons les mots et commencé à diviser sa vie en 20 questions, Esmé pleurait régulièrement pendant des heures, frustrée. Elle était tellement en colère qu’elle retenait son souffle en moyenne une fois par jour jusqu’à ce qu’elle devienne bleue, s’évanouisse et, souvent, s’abîme par la suite. Ce qui, lorsque vous imaginez ce que cela doit être de ne pouvoir communiquer aucune de vos pensées - du très abstrait abstrait au besoin le plus élémentaire de salle de bain - semble être une réaction totalement proportionnelle.
Je sais que je devrais profiter de toute communication avec ma fille, et je l'aime. Je sais que si nous n'avions pas pensé à savoir si elle savait lire, nous vivrions peut-être encore dans l'obscurité, ignorant tout de ce qu'elle sait, ce qu'elle veut et ce qu'elle aime. Mais aussi? De plus, il me tarde d'entendre Esmé me poser des questions sur les choses qu'elle s'interroge sur notre monde. J'ai mal à entendre décrire ses rêves, à comprendre les rouages de son imagination. Je me demande constamment comment les mots sonneraient de sa bouche.
Pendant environ un an, elle a dit un seul son: "Mama", sa douce voix s'enroulant autour de ce mot qui se glissait dans mon cœur. Elle l'a bafouillé, mais l'a aussi utilisée à bon escient, en référence à moi. Elle m'appelait tous les matins. Mais ensuite, après une série de crises particulièrement épouvantables à l'âge de 18 mois, le son de mon nom a disparu pendant des mois.
Je peux imaginer le son de sa voix - je l'imagine vraiment, comme une petite voix dans ma propre tête, une petite fille assise à côté de ma propre voix intérieure, une voix que j'anime comme des regards se croisent sur le visage d'Esmé, alors qu'elle fait des choses que j'essaie donner un sens, comme elle communique de la manière qu'elle peut. Esmé parle, alors je connais les limites de ce que pourrait être sa voix si elle pouvait me parler. Elle pourrait me murmurer d'une voix essoufflée alors que je la portais au lit: "Maman, ce soir, je veux rêver que je vole." Elle pourrait se pencher par la fenêtre de la voiture, en frappant des mains contre son front elle le fait quand elle est excitée, et, de nulle part, ouvre grand la bouche et demande avec confiance que nous «arrêtions de jouer au terrain de jeu maintenant!». Elle pourrait demander à passer des séries de Big Block Sing Song à Choo Choo Soul, sa voix petite et grinçant avec juste la moindre nuance nasale. Elle pourrait crier pour que je lui dise: «Viens ici maintenant, maman!» Sa voix se grattant et se brisant sur le bord.
Au fil des ans, Esmé a produit quelques mots de manière inattendue. Ils sont comme des mirages vocaux - ils arrivent de nulle part et, souvent, disparaissent tout aussi rapidement, me laissant me demander si je les avais imaginés. Pendant environ un an, elle a dit un seul son: "Mama", sa douce voix s'enroulant autour de ce mot qui se glissait dans mon cœur. Elle l'a bafouillé, mais l'a aussi utilisée à bon escient, en référence à moi. Elle m'appelait tous les matins. Mais ensuite, après une série de crises particulièrement épouvantables à l'âge de 18 mois, le son de mon nom a disparu pendant des mois.
Mama est revenue à un moment donné et, éventuellement, elle a ajouté d'autres sons à son répertoire: des sons g «g» profonds et gutturaux, un son «stch» ou «tsh». Celles-ci constituent le monde des sons qu'elle produit. Certains sont méconnaissables, mais compréhensibles, comme quand elle est tellement en colère qu'elle dit quelque chose qui ressemble à «billet, billet, billet», ce que nous appelons «recevoir un billet» chez nous.
Elle a également dit des choses déchiffrables et a répété ces mots un moment avant de les abandonner plus tard. Parmi les mots que nous avons parcourus, citons: "presque nuit", "gonnadoit" (va le faire), "hepp" (aide), "Emmay" (Esmé), "Emmay room" (Chambre d'Esmé), "tscken" (Poulet - notre chat). Plus récemment, lorsqu'elle s'est réveillée après s'être blottie contre moi le matin, elle s'est tournée vers la télévision et a articulé: "Ah, ah, AHN" - ce qui signifie qu'elle veut que son dessin animé du matin, Big Block Sing Song, soit «allumé».
J'écoute quelque chose de familier, un son que je peux tirer de la phrase, une clé pour m'aider à comprendre le sens. J'écoute avec un nœud dans la poitrine, toujours dans l'espoir de comprendre un de ces moments.
Il y a eu aussi des moments d'émotion extrême où Esmé a prononcé des mots presque parfaitement prononcés, mais seulement une ou deux fois: «bulle», «papa», «out! Mais la plupart du temps, quand j'exprime ce qu'elle entend, ce sont des cordes de sons qui, compte tenu de ce qu'elle comprend, ne peuvent que supposer être des phrases complètes, des paragraphes, des histoires, des instructions - des idées complexes selon lesquelles je ferais n'importe quoi, n'importe quoi tout pour comprendre. Je sais que dans ces sons, on comprend comment Esmé comprend le monde, ce à quoi elle pense, et je sais qu'en ne sachant pas ces choses à son sujet, il me manque en quelque sorte de grandes parties de qui elle est…, des parties qui, pour moi, en tant qu'individu hautement verbal, sont si essentielles à la façon dont je connais les autres.
Elle commence également à utiliser son iPad pour communiquer à partir d'un ensemble de choix. Ainsi, par exemple, alors que je quittais la maison hier, on lui a présenté un écran avec les choix suivants: Bonjour, Bonjour, quoi de neuf? Au revoir et à plus tard. Elle en choisit une et la voix de petite fille sortit de l'iPad et prononça: «À plus tard.» J'étais tellement fière d'elle et tellement excitée par ce saut en avant. Mais aussi, certes, j'ai senti un pincement au cœur face à cette voix en conserve… cette voix qui, si impressionnante soit-elle, n'est pas celle de ma fille.
J'essaie de la rassurer: «Je t'écoute, Esmé. Je fais de mon mieux pour comprendre. »Et je le suis.
Et je veux entendre la voix de ma fille.
Un des moments préférés d'Esmé pour vocaliser est la nuit, alors que je la berce pour la faire dormir. Quelque chose nous concerne tous les deux, seuls dans sa chambre, enveloppés dans l'obscurité, nos visages distants de quelques centimètres, nos corps lovés comme des virgules entrelacées, font ressortir le flux de sons de ma fille. Certaines nuits, elle va continuer encore et encore, revenant souvent et répétant le même refrain, comme je le ferais si je n'étais pas certain que quelqu'un aurait compris mon point. J'imagine qu'elle me dit quelque chose d'important, qu'elle travaille ensuite pour essayer de mieux expliquer. Puis elle retourne chez elle à nouveau, dit-elle doucement, mais avec assurance: "Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah", ses pieds cinglant contre le bras du fauteuil à bascule en guise de ponctuation.
J'essaie de la rassurer: «Je t'écoute, Esmé. Je fais de mon mieux pour comprendre. »Et je le suis.
Tant qu'elle vocalise, j'écoute quelque chose de familier, un son que je peux tirer de la phrase, une clé pour m'aider à comprendre le sens. J'écoute avec un nœud dans la poitrine, toujours dans l'espoir de comprendre un de ces moments. J'essaie d'ouvrir mon esprit aux indices qu'elle me donne, plutôt qu'aux choses que Esmé que je raconte dans ma tête pourrait dire. J'écoute jusqu'à ce qu'elle s'essouffle et commence à pleurer de frustration. Je lui dis: «C'est bon. Reposons-nous Maman aime tes mots. Tu as une belle voix, Esmé. Vous pouvez l'utiliser à nouveau demain."
Une fois qu'elle se calme et commence à se reposer, je rejoue le son de sa voix dans ma tête. Je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qu'elle a essayé de me dire ou si elle pourra un jour me parler d'une voix que je comprends.
Et, si elle ne le peut pas, je me demande si j'arrêterai jamais d'espérer.
