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Lorsque j'ai présenté cette expérience à mon rédacteur en chef, je lui ai dit que je reconnaissais que je maquillais ma fille Esmé différemment de ce que je pourrais avoir autrement car elle est handicapée. Reconnaissant que cela semble un peu bizarre, j'ai expliqué que je voulais qu'Esmé soit habillée très jolie parce que je voulais qu'elle soit abordable, et je reconnaissais que ses bavees, ses mouvements inhabituels, son comportement atypique et son tube d'alimentation pouvaient intimider les gens (bien que je le souhaite). ils ne seraient pas). À un moment donné, j'ai réalisé que les tenues adorables d'Esmé attiraient les gentils commentaires des gens et ouvraient la voie aux conversations. J'ai donc commencé à le faire de plus en plus, en assortissant les mouchoirs que je lui mettais autour du cou et les coussinets en tissu qu'elle porte autour de sa sonde d'alimentation avec ses chemises et ses pantalons.
Il y a beaucoup plus de façons d'habiller ma fille que de paraître mignonne, bien sûr. Certaines sont pratiques, comme éviter les jupes et les robes qui gênent ses mouvements. D'autres aspects sont émotionnels, comme le fait que je veuille qu'elle se sente comme si elle n'avait pas à porter les mêmes vêtements et les mêmes chaussures pendant des années simplement parce qu'elle ne grandissait pas, tandis que les autres enfants vêtements croustillants année après année. Mais il reste que la capacité d'Esmé à choisir ses propres vêtements est assez limitée. Elle peut choisir entre les options le matin, mais souvent ne s'en soucie pas. Donc, je choisis pour elle la plupart du temps. Je passe beaucoup de temps à penser à quoi l'habiller, à essayer de respecter l'esprit de ses intérêts, son confort, la météo et, je le dis, mes propres goûts. Je veux qu'elle se sente aimée et soignée de cette façon … et je veux que les autres le voient aussi.
L'expérience
Comme vous pouvez le constater, je passe beaucoup de temps à penser aux vêtements d’Esmé. J'ai même écrit sur la façon dont j'habille ma fille avant comme une sorte de guide de style ironique. Mais l'idée de cette expérience ne consistait pas seulement à documenter ses tenues. Le but était de passer sept jours à documenter les réactions et les commentaires de ses équipes - et ce que ces réactions me disaient de la façon dont les gens réagissaient à Esmé. Mais trois jours après le début de l'expérience, je me suis posé des questions sur la réaction de quelqu'un d'autre: celle de ma fille. Qu'est-ce qu'elle a pensé de tout ça? Et ainsi, l'expérience a commencé à changer de forme.
Jour 1
Lors de ce qui était essentiellement le dernier jour de nos vacances, avant les deux jours de route à la maison à travers le Nouveau-Brunswick, le Québec et New York, j'ai habillé Esmé de ma tenue préférée: un haut en chambray clair avec des petits détails roses sur les manches, corsaire rose confortable, et un foulard avec un motif de flèche. J'ai décidé de l'associer avec mon propre chemisier ample en chambray. Nous avons passé une bonne partie de la journée à pousser Esmé dans son fauteuil roulant dans la solitude près des cascades intérieures, du quai de pêche et de la jetée, ainsi que sur les falaises de la baie des Chaleurs. Les personnes avec lesquelles nous avons croisé ont acquiescé et ont dit «Bonjour», s’ils ont dit quoi que ce soit, même si j’ai remarqué quelques personnes qui observaient Esmé de près. Peut-être l'admiraient-ils, mais aussi, j'en suis sûr, ils essayaient de la comprendre, alors qu'elle dansait ses pieds et se balançait d'excitation dans son fauteuil roulant rouge vif.
Une douce femme dans un magasin, où je portais Esmé sur mon épaule, a déclaré, en français à l'accent épais, qu'Esmé était très mignon et gentil. Esmé semblait à l'aise et heureux. Et c'était vraiment ça.
Jour 2
Nous avons passé la majeure partie de la journée dans la voiture. J'ai donc habillé Esmé avec une chemise à rayures bleues et un short en jean, ainsi qu'un mouchoir de campeur qui, je pensais, était un clin d'œil amusant à notre journée de voyage à travers une belle et moins dense. tronçon peuplé du Canada. Et les cheveux d'Esmé étaient, bon, comment puis-je expliquer ça? Les cheveux d'Esmé sont un peu une entité à part. C'est un mélange totalement indomptable de ondulé, bouclé et droit. Et Esmé a horreur qu'il soit touché. Donc, j'ai tendance à aller dans la voie du nœud haut en désordre, juste pour le garder hors de son visage et cacher les grondements. Aussi, j'aime bien le look bohème / élevé par les loups que cela lui donne.
En y réfléchissant bien, ses cheveux décoiffés jouent peut-être un rôle important dans la raison pour laquelle je l'habille si soigneusement comme un contrepoids prouvant que je ne la néglige pas en quelque sorte. Personne n'a rien dit à propos de la tenue d'Esmé ce jour-là, peut-être parce qu'ils craignaient que cet enfant de loup ennuyé ne les mordille (ce qui n'est pas une peur irréaliste), mais elle était la cible d'un certain nombre de sourires admiratifs.
Jour 3
Pour la dernière étape de notre retour à la maison, j’ai mis Esmé dans un t-shirt noir qui rappelle la ville de sa ville natale, un short kaki, des baskets Nike noires et un foulard bleu. Quand nous sommes arrivés à la maison, j'ai pris une photo d'elle jouant joyeusement sur le sol. J'ai fait une pause avant de la publier sur Facebook, réfléchissant à son apparence sportive et à la manière dont cette tenue s'intégrerait à l'expérience. Je me suis dit, bon, je suppose que cette journée peut servir de contrôle à l’expérience. Puis un ami m'a envoyé un texto sur la beauté et la beauté d'Esmé sur la photo que je venais de poster. Et j'ai été obligé de penser à cette tenue un peu plus. Pourquoi cette tenue en particulier m'a fait réfléchir? Je regardai de nouveau la photo et réalisai quelque chose: Esmé avait l'air vraiment heureux et à l'aise. Et bien que ce ne soit peut-être pas la tenue la plus photogénique de son placard, cette chemise est super cool, n'est-ce pas? Je l'habille - je veux dire, je l'ai acheté - mais ce n'est pas quelque chose que je voulais faire partie de l'expérience. Pourquoi serait-ce? Parce que ce n'était pas comme une fille (quoi que cela veuille dire)? Parce que c'était trop décontracté? Pas bien mis en place?
Mais pourquoi devrait-il en être autrement?
Jour 4
Le quatrième jour de mon expérience, une petite coïncidence s’est produite, comme si l’univers voulait faire valoir un point. L'infirmière de nuit d'Esmé, qui passe la nuit à surveiller Esmé pour les crises d'épilepsie et à gérer les médicaments de nuit et les repas, a habillé Esmé le matin avant que je prenne la relève. C'était inhabituel. En l’occurrence, l’infirmière avait attrapé le même t-shirt - je l’ai juré - et elle a mis Esmé dans le t-shirt, avec un short bleu. Je grimaçais devant l'horreur de sa présence dans la même tenue moins que parfaite deux jours de suite. J'envisageais de changer sa tenue pour un battement, mais ensuite, après les questions qu'elle avait posées la veille, Oh, pourquoi diable ne pas y aller? Plus tard dans la journée, nous sommes allés avec l'aide-soignant d'Esmé pour faire les magasins. La tenue est restée la même. En fait, cela m'a inspiré à encourager Esmé à participer au processus de sélection des articles que nous avons achetés.
Pendant que nous faisions les courses, le soignant d’Esmé et moi avons retenu nos options et essayé de peser sa réponse. Elle a montré une très forte préférence pour le sac à dos Dori et elle a clairement fait savoir que les vestes en plumes roses (que je promets de ne jamais avoir achetées pour ma fille pour son confort et sa dignité, mais je voulait voir ce qu'elle pensait) n'étaient pas pour elle. Elle a montré une préférence pour les articles qui n'étaient ni roses ni très marqués, et a manifesté un intérêt apparent pour les chemises portant des lettres… parce que, bien sûr, elle adore les lettres! Je ne veux pas donner l'impression qu'elle a été très engagée dans le processus tout le temps, elle était ambivalente et ignorait mes questions. Mais j’ai eu l’impression qu’elle était capable de me montrer de meilleures directives sur la façon de magasiner pour elle et de l’habiller, ce qui a été pris en compte dans la façon dont j’ai abordé le reste de mon expérience.
Je veux que les autres voient ma fille comme je la vois. Je veux qu'ils la voient , pas la regarder. Et à un certain niveau, cela m'a peut-être réconforté de penser que les gens qui la regardent admirent sa jolie tenue plutôt que de la regarder.
Jour 5
C'était le jour du dépôt des fournitures scolaires. Alors je l'ai mise dans une chemise de sa nouvelle collection d'écolière et quand j'ai réfléchi à sa tenue pour cette journée, au lieu de penser à ce que je voulais la voir à l'école, j'ai pensé à ce qui serait approprié et significatif pour elle. Esmé va à l’école, c’est vraiment une grosse affaire. C'est une enfant fragile qui s'entoure des idées des autres sur ce qu'elle ne peut pas faire. En tant que ses parents, nous essayons constamment de regarder, au lieu de cela, ce qu'elle peut faire. Alors je lui ai mis la chemise «Yes I Can» pour la visite de sa future salle de classe et une dégustation de smoothie pour la célébration. J'ai utilisé la chemise comme une opportunité pour l'encourager autour de ce jalon. J'ai même amené son entraîneur en démarche, afin qu'elle puisse se rendre dans la salle de classe pour la déposer parce que: Oui, elle le peut.
Jour 6
Esmé ne se sentait pas bien le sixième jour de l'expérience. Cela fait partie de notre réalité. Il y a des jours où il semble que tout lui fait mal. Il y a des jours où je ne peux pas comprendre ce qui ne va pas, peu importe les efforts que je déploie. Ces jours-ci, l'étincelle d'Esmé semble s'être un peu atténuée et elle pleure beaucoup - car elle ne peut pas communiquer l'urgence autrement. J'avais prévu une journée de plaisir pour Esmé avec une belle promenade dans une ville voisine. En général, se promener dans la rue principale signifie qu'il y a un régal pour elle. Elle aime rouler sur le trottoir et regarder tous les gens dans la rue. Assise droite, les mains dans la bouche, rebondissant joyeusement, elle tente d'attirer l'attention des passants. C’est pourquoi, j’ai mis un autre chandail de sa nouvelle école, celui qui disait: Future President, pensant que c’était confortable et optimiste, et espérant avoir une idée de la qualité de son sondage (ps Je pense qu'elle a totalement une chance.).
La façon dont j'ai habillé ma fille est une sorte de mécanisme de défense. C’est une défense d’elle à bien des égards: vouloir qu’elle se sente bien, encourager les autres à la trouver accessible, vouloir démontrer qu’elle est bien soignée et aimée (même si ses cheveux sont noués et défie la gravité), vouloir qu'elle sache qu'elle mérite des choses spéciales.
Mais ce jour-là, Esmé ne voulait pas marcher. Elle a tellement pleuré qu'après un bloc ou deux, nous avons fait nos bagages et sommes rentrés à la maison pour faire la sieste.
Jour 7
Heureusement, tout ce qui dérangeait Esmé semblait être presque parti le lendemain matin. Elle et moi avions prévu de nous rendre chez mes parents, où ma mère et mon beau-père habitent dans une belle maison de campagne qui était la maison de mes grands-parents. Nous avons toujours appelé cet endroit «la ferme» avant même que mes parents y déménagent et commencent à élever des animaux. Ezzy adore y aller parce que "Mema" et "Zaidee", comme l'appellent ses parents, ont une formidable capacité à trouver toutes sortes de choses amusantes qu'Esmé peut faire.
Lors de cette visite particulière, la Zaidee d'Esmé l'a laissée diriger le tracteur, ce qui faisait la journée d'Esmé. Encore une fois, j'avais habillé Esmé avec l'un des nouveaux tee-shirts qu'elle avait aidé à choisir - celui-ci portait un renard. Je suppose que j'ai attrapé le renard parce que nous allions à la ferme? Vous savez quoi? Je n'ai aucune idée. Franchement, cela ne semblait pas avoir beaucoup d'importance. Elle était heureuse. Donc étais-je.
Ce que j'ai appris
Je me suis rendu compte que la façon dont j'ai habillé ma fille est une sorte de mécanisme de défense. C’est une défense d’elle à bien des égards: vouloir qu’elle se sente bien, encourager les autres à la trouver accessible, vouloir démontrer qu’elle est bien soignée et aimée (même si ses cheveux sont noués et défie la gravité), vouloir qu'elle sache qu'elle mérite des choses spéciales. C’est le résultat direct de savoir combien de choses dans la vie lui ont déjà été refusées et continueront de l’être.
C’est aussi, bien sûr, mon propre mécanisme de défense - peut-être le même que celui qui m’a jeté sur un rouge à lèvres de plus en plus brillant, le plus gras que je ressente. Je veux que les autres voient ma fille comme je la vois. Je veux qu'ils la voient , pas la regarder. Et à un certain niveau, cela m'a peut-être réconforté de penser que les gens qui la regardent admirent sa jolie tenue plutôt que de la regarder. Plutôt que d'essayer de comprendre ce qui est si différent d'elle.
Peut-être, cependant, je me suis un peu perdu en cours de route. Bien sûr, je sais que ma fille est bien plus que ses vêtements. Je sais ça. Je ne suis pas du tout confus à ce sujet. Mais aussi, je veux qu’elle le sache. Je veux qu’elle sache que je sais qu’elle est plus que son allure, sa robe et sa beauté. Et je veux que les autres le sachent aussi. Ma fille est adorable, peu importe ce qu'elle porte, c'est la vérité incontournable. Mais aussi? Elle est intelligente, capable, déterminée, idiote, vulnérable et bien d'autres choses. Tant de choses qu'elle deviendra encore.
Alors, ce matin, je l’ai soigneusement mise dans une jolie chemise bleue à fleurs claires - parce que je l’aime bien - et dans un short. Mais je ne lui ai pas dit qu'elle était jolie dedans. Au lieu de cela, alors que je l'habillais, je lui ai dit que je l'avais choisie parce que je pensais que ce serait confortable dans la chaleur. Je la vis bouger dedans alors qu'elle jouait sur le sol du salon, puis rampait vers la fenêtre près de la porte et se levait pour se tenir debout, les jambes tremblantes. J'ai pensé, mon Dieu, qu'elle est adorable , mais j'ai dit: «Waouh! Tu es si forte! ”Parce qu'elle l'est.
