Cher membre du Congrès, J'appelle votre bureau assez régulièrement ces jours-ci. J'ai demandé à vous rencontrer sur le site Web du membre du Congrès John Faso et directement auprès de votre planificateur, mais pas de chance. J'aurais aussi assisté à une assemblée publique proprement dite si vous en aviez tenu une, comme il est de tradition, pendant votre récréation. Mais vous ne l'avez pas fait. Qu'est-ce qui est si pressant alors, pourriez-vous demander? Je veux vous parler des plans du gouvernement visant à abroger et à remplacer la Loi sur les soins abordables. Pourquoi? Les soins de santé sont la principale préoccupation de ma vie, à cause de ma fille Esmé.
J'aimerais que tu rencontres Esmé. Elle a 6 ans et elle a quatre mutations génétiques qui causent une foule de problèmes médicaux et de développement. Esmé est non verbal, nourri par gavage, médicalement fragile et présentant un retard de développement. Le monde est un endroit plus lumineux et plus agréable pour y avoir Esmé. Elle est adorable, déterminée, drôle et assez intelligente pour s’apprendre à lire. S'occuper d'un enfant comme Esmé, c'est comme courir un marathon à la vitesse d'un sprinteur. Les obligations de prendre soin d'elle ne peuvent pas être omises car je ne pense pas pouvoir y faire face - contrairement à, par exemple, votre assemblée publique.
Esmé consomme plus que sa part des soins de santé. Elle a besoin de beaucoup de ressources pour la garder en vie et en plein essor, y compris les avantages de l’assurance maladie privée et de Medicaid dans l’État de New York. Je me suis toujours senti chanceux de vivre dans un pays qui, je le croyais, souscrivait au principe selon lequel des personnes comme ma fille sont importantes. Que son éducation, sa sécurité et son bien-être comptent, que sa vie compte. J'ai également pensé que mon représentant élu ne ferait jamais quelque chose qui mettrait fondamentalement en péril ces convictions fondamentales.
Mais maintenant je sais que je me trompe.
J'ai maintenant une très bonne raison de croire que les ressources qui maintiennent littéralement ma fille en vie sont en danger, d'une manière que je n'aurais jamais pu imaginer, en partie grâce à vous.
Jeudi, lors de la réunion du Comité du budget de la Chambre, vous avez voté en faveur d'un rapport à la Chambre sur le projet de loi Trumpcare, ce qui a permis de le présenter rapidement pour un vote sans audience ni temps suffisant pour consulter votre circonscription. Vous avez voté pour faire avancer la législation, en prenant des mesures pour causer la perte de soins de santé à 14 millions de personnes l'année prochaine seulement. Vous avez voté en faveur d'un projet de loi prévoyant des allégements fiscaux de 600 milliards de dollars pour les Américains les plus fortunés - notamment les dirigeants du secteur de la santé - et les grandes entreprises. Ces allégements fiscaux seront financés par une réduction de 370 milliards de dollars de Medicaid, selon le Centre sur les priorités budgétaires et politiques, ainsi que par la réduction des subventions accordées aux Américains en matière de soins de santé. Bien que ces réductions affectent souvent les pauvres et les personnes âgées, elles ont également un impact direct sur les personnes handicapées, comme ma fille, qui, selon le Centre pour les priorités budgétaires et politiques, reçoit environ 40% du financement fédéral de Medicaid.
Je m'attendais à un bébé en bonne santé à la naissance de ma fille, mais, comme beaucoup de gens le découvrent à la dure, nous ne sommes qu'un seul mauvais conducteur, une seule maladie ou une seule anomalie génétique qui ne change pas radicalement le cours de nos vies. Mon mari et moi sommes des Américains de la classe moyenne responsables, instruits et travaillant fort. Nous avons des soins de santé privés exceptionnels grâce au travail de mon mari. Nous étions toujours en bonne santé et je ne m'attendais pas à avoir besoin de quelque chose d'extraordinaire de notre assurance. Je ne m'étais certainement jamais attendu à avoir besoin de Medicaid. Nous nous attendions à être un ménage à deux revenus qui contribuait à un système dont nous ne bénéficierions pas.
À l'heure actuelle, cela semble être une très bonne affaire. Je serais heureux de contribuer à un tel système pour le reste de ma vie en échange de ne pas savoir ce que cela signifie de craindre que mon enfant vive jusqu'à l'âge adulte. Mais ce n'est pas comme ça que notre histoire se passe.
Les besoins médicaux d'Esmé n'ont pas cessé de venir jour et nuit, car j'avais besoin d'une pause. J'ai appris à aspirer ses voies respiratoires, à faire fonctionner une pompe d'alimentation, à évaluer ses états vitaux, à réagir aux convulsions, à administrer des médicaments d'urgence - le tout, avec ce qui était rarement plus de trois heures de sommeil continu. Mon travail consiste trop littéralement à garder mon enfant en vie à la maison. C’est un travail que je fais fièrement et loyalement, mais prendre soin d’Esmé est un travail qui ne comporte aucun avantage typique - contrairement aux avantages exceptionnels que vous recevez avec votre travail en matière de soins de santé.
Esmé a passé la première semaine de sa vie dans l'unité de soins intensifs néonatals. Trois mois plus tard, Esmé est entré en arrêt cardiaque et respiratoire aux urgences. Elle souffrait d'une pneumonie provoquée par sa mauvaise déglutition - un effet secondaire de son tonus musculaire bas - qui permettait à la nourriture et au reflux de s'accumuler dans ses poumons. À ce stade, elle a placé une sonde d'alimentation afin de pouvoir continuer à être nourrie sans risquer de perdre ses poumons. Sa visite à l'urgence, le transport en ambulance, son séjour à l'hôpital et le coût de la chirurgie ont bien fait partie des six chiffres. Depuis lors, elle a été hospitalisée tellement de fois que j'ai perdu le compte. Notre assurance a payé ses séjours, mais les coûts ont continué à arriver.
En raison de son tube d'alimentation, une grande boîte de fournitures est livrée à notre maison chaque mois. Cette boîte est remplie de seringues en plastique, de rallonges de tube d’alimentation et, tous les trois mois, d’un nouveau tube d’alimentation. Ce sont les fournitures de base pour me permettre de nourrir ma fille. Si je devais acheter ces articles moi-même, le coût serait d'environ 500 $ par mois pour pouvoir accéder à l'estomac de mon enfant. Esmé a longtemps été soutenu par une formule de prescription. Un mois d’approvisionnement pour un Esmé de 11 livres était d’environ 700 $. Notre assurance privée couvrait ces coûts, car l'État de New York exige une assurance maladie pour couvrir les préparations sur ordonnance. Cependant, tous les États n’exigent pas cette couverture.
Des pertes financières sont également associées aux circonstances de la vie entourant un enfant comme Esmé. Mon mari a pris un congé médical pour raisons familiales, sans être payé pendant les hospitalisations d'Esmé. Et mon revenu? J'avais prévu de retourner à mon programme de doctorat et de travailler comme enseignant à l'automne, alors qu'Esmé avait 10 mois. À ce moment-là, Esmé vomissait environ 100 fois par jour et commençait à avoir des crises épileptiques hebdomadaires au cours desquelles elle devenait bleue et tremblait et elle était entièrement alimentée par sonde.
Lorsque Esmé avait environ 1 an, l'État de New York l'a reconnue invalide de façon permanente et est devenue éligible à une couverture supplémentaire de Medicaid. Cette couverture a comblé le fossé entre ce que notre assurance privée couvrait et ce dont une personne ayant des besoins médicaux complexes a besoin. Cela a été une bouée de sauvetage pour nous, juste en co-payeur: cela couvrait ces copays apparemment raisonnables de 30 $ jusqu'à ce que vous ayez 12 spécialistes et que vous consultiez le médecin plusieurs fois la plupart des semaines. Les copays sur ses médicaments? Actuellement, ceux-ci seraient au moins 150 $ par mois, en supposant qu'elle reste en bonne santé. Comme Esmé a plus de 3 ans, Medicaid paie également les couches chaque mois, un coût supplémentaire que la plupart des parents de 6 ans ne doivent pas absorber. De plus, Medicaid couvrira le matériel médical, un fauteuil roulant, l’entraîneur de la démarche, l’oxygène et l’aspirateur, au cas où notre assurance privée ne l’offrirait pas.
Avoir un enfant comme Esmé ne se limite pas aux coûts des équipements médicaux, des copays et des visites chez le médecin. Des pertes financières sont également associées aux circonstances de la vie entourant un enfant comme Esmé. Mon mari a pris un congé médical pour raisons familiales, sans être payé pendant les hospitalisations d'Esmé. Et mon revenu? J'avais prévu de retourner à mon programme de doctorat et de travailler comme enseignant à l'automne, alors qu'Esmé avait 10 mois. À ce moment-là, Esmé vomissait environ 100 fois par jour. Elle commençait à avoir des crises hebdomadaires au cours desquelles elle devenait bleue et tremblait. Elle était entièrement gavée. Un enfant comme celui-ci ne va pas simplement à la garderie alors sa mère peut retourner au travail. J'ai donc arrêté de travailler et commencé à m'occuper d'Esmé à temps plein.
S'occuper d'un enfant comme le mien n'est pas la même chose qu'être une mère au foyer. Il s’agit d’un médecin, d’une infirmière, d’un kinésithérapeute, d’un EMT, d’un enseignant et plus, 24 heures par jour. Les grands-parents d'Esmé, locaux, aimants et impliqués, avaient peur de s'occuper d'elle seule pendant des années: ils avaient peur qu'elle ne meure sous leur surveillance, avec raison. Ma mère et mon beau-père ont dû composer le 911 le premier soir où ils la regardaient, car Esmé était devenu bleu.
Les besoins médicaux d'Esmé n'ont pas cessé de venir jour et nuit, car j'avais besoin d'une pause. J'ai appris à aspirer ses voies respiratoires, à faire fonctionner une pompe d'alimentation, à évaluer ses états vitaux, à réagir aux convulsions, à administrer des médicaments d'urgence - le tout, avec ce qui était rarement plus de trois heures de sommeil continu. Mon travail consiste trop littéralement à garder mon enfant en vie à la maison. C’est un travail que je fais fièrement et loyalement, mais prendre soin d’Esmé est un travail qui ne comporte aucun avantage typique - contrairement aux avantages exceptionnels que vous recevez avec votre travail en matière de soins de santé.
Esmé est également admissible aux soins infirmiers qualifiés à domicile par l'intermédiaire de Medicaid. L’idée qui sous-tend ce type de service aux enfants ayant des besoins médicaux complexes est qu’il est préférable pour l’enfant et sa famille et, étonnamment, moins onéreux, de soutenir un enfant médicalement complexe chez elle plutôt que d’avoir un enfant dans un foyer. maison de retraite. Nous aurions pu faire venir plus tôt des infirmières de nuit pour aider à soigner Esmé, mais au début, nous n’aimions pas l’idée d’avoir quelqu'un à la maison la nuit. Cependant, à ce moment-là, j'étais tellement épuisé que je ne pouvais plus me concentrer sur la façon dont Esmé avait besoin de moi. J'avais une peur raisonnable de dormir une de ses crises et de la voir ne pas respirer dans son berceau le matin. Alors, finalement, nous avons pris l'aide. Une infirmière est également venue pendant la journée environ 12 heures par semaine pendant les trois mois qu’il m’avait fallu pour terminer ma thèse.
Avoir des infirmières chez nous a aidé Esmé à améliorer son état de santé général. Elle peut rester à la maison avec des soins infirmiers pour soigner des maladies qui auraient autrement entraîné de longues hospitalisations - une de ces hospitalisations, nous le savons bien, peut coûter des centaines de milliers de dollars. Avant de recevoir des soins infirmiers de nuit réguliers, Esmé allait et venait souvent à l'hôpital une demi-douzaine de fois par an. Ces heures d'allaitement coûtent environ 90 000 dollars par an, ce qui représente une économie comparée au coût de plusieurs séjours à l'hôpital ou au coût de sa vie en maison de retraite.
La suppression de Medicaid par Trumpcare met les services d'Esmé, comme les soins infirmiers, sur le billot. Et cela obligera des familles comme la mienne à prendre des décisions impossibles concernant la garde de nos enfants.
La suppression de Medicaid par Trumpcare met les services d'Esmé, comme les soins infirmiers, sur le billot. Et cela obligera des familles comme la mienne à prendre des décisions impossibles concernant la garde de nos enfants. Il met également en danger la protection contre les affections préexistantes en cas de manque de couverture. Il réduit également les subventions aux soins de santé pour les Américains moyens. Il abroge également le mandat de l'employeur de fournir une assurance. Donc, non seulement cela menace l'aide supplémentaire que Esmé reçoit par le biais de Medicaid en raison de son handicap, mais cela menace également notre capacité à maintenir, à payer et à avoir accès à une assurance privée en cas de changements d'emploi imprévus ou inévitables.
Et, membre du Congrès, avec votre vote à la commission du budget de la Chambre, vous avez exprimé votre opinion que c'était "assez bien pour ma fille" et pour d'autres comme elle. Votre vote parlait pour vous alors que vous pesiez la santé et le bien-être d'enfants comme ma fille par rapport aux allègements fiscaux accordés aux multimillionnaires et aux entreprises.
Ils ont gagné et ma fille a perdu.
La vie a été excessivement difficile et implacable pour Esmé… ce n’est certainement pas de votre faute. C'est un coup de dés. Elle aurait pu être n'importe qui, n'importe qui, n'importe quel petit-enfant, même le vôtre. J'ai regardé la réunion du Comité du budget de la Chambre parce que je voulais entendre votre voix alors que vous votiez oui. Et je veux que vous sachiez que vous avez eu l'occasion d'utiliser votre vote pour exprimer votre intention d'aider à soutenir des enfants comme le mien, des familles comme la mienne. Au lieu de cela, vous avez utilisé le pouvoir de votre vote pour montrer que vous n'avez aucun problème à rendre la vie de mon enfant plus difficile que nécessaire, à rendre sa santé plus précaire que nécessaire.
Les enfants comme Esmé ne survivent pas dans les pays en développement. Les choix qui s'offrent à vous pourraient menacer leur capacité à survivre au 21e siècle en Amérique. Vous aurez le choix entre aider les plus fragiles et les plus vulnérables d'entre nous, ou les plus riches d'entre nous. J'espère seulement qu'entre le vote de votre comité et le vote à la Chambre, vous penserez au visage de mon enfant et vous vous demanderez ce que vous voulez de votre héritage. Qu'est-ce qui est important ici?
Vous aurez besoin de dormir la nuit avec votre décision. Esmé et des personnes comme elle passeront leur vie à lutter pour en faire autant.
